۲۶ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۶ بهمن ۱۴۰۴ - ۱۸:۵۶
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۹۵۹۳۸۸
تاریخ انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
کد ۹۵۹۳۸۸
انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
مدیر کانون هموفیلی ایران بیان کرد

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران / نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران /  نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین
تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 

مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به 29 فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.


به گزارش عصر ایران به نقل از کانون هموفیلی ایران،  دکتر سعید بَرپَروَشان گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می آیند.

29 فروردین روز جهانی هموفیلیبرپروشان به مهم‌ترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.

وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 


مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت‌های ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.

وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.

وی همچنین به تاثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم که واحد مسئولیت اجتماعی زرین رویا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای ۵۰۰ هزار پد بهداشتی بانوان تا پایان سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، و همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، ۴۲ هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد، که این اقدام‌ها می‌توانند در حمایت از بیماران هموفیلی موثر باشند. 

وی افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.

 

برچسب ها: هموفیلی ها ، دارو
ارسال به دوستان
ظهور مدعی جدید در لیگ یک؛ مس شهربابک در یک‌قدمی صعود به لیگ برتر دستور از واشنگتن: قانون شفافیت هوش مصنوعی را متوقف کنید! تداوم بدقولی مدیران استقلال؛ مطالبات خارجی‌ها پرداخت نشد بالاترین و پایین‌ترین نرخ بیکاری در استان‌ها مرور وقایع هفته بیست‌ویکم لیگ برتر؛ از پیروزی تاریخی گل‌گهر تا تداوم بحران پرسپولیس بررسی فصل دوم سریال وحشی ؛ در امتداد زخم کاری، ادامه‌ای بدون ضرورت روایی  افزایش سقف تضمین سپرده‌های بانکی به ۴۰۰ میلیون تومان دو روز تا پایان مهلت بخشودگی ۷۰۰ میلیون تومانی مالیات ۶۰۱ شهید در غزه از زمان برقراری آتش‌بس سقوط آزاد پرسپولیس در جدول نیم‌فصل دوم؛ زنگ خطر برای مدافع قهرمانی به صدا درآمد زیبایی ببینیم: مرسدس بنز CLK DTM کابریولت / خودرویی خاص و تک در امارات از تفرش تا سوربن؛ با دکتر حسابی آشنا شوید نتانیاهو حمله حریدی‌ها به پلیس اسرائیل را محکوم کرد نخستین گل مهدی قایدی در سال ۲۰۲۶؛ العین قربانی جدید باشو پیشنهاد وام ازدواج ۵۰۰ میلیونی در بودجه ۱۴۰۵ برای مقابله با تورم
نظرسنجی
پیش بینی شما از نتیجه مذاکرات ایران و آمریکا طی یک ماه آتی؟