.png "عصر ایران")
۲۵ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۵ بهمن ۱۴۰۴ - ۲۲:۳۳
کلاهبردار ۲۰۰ میلیون دلاری به کشور بازگردانده شد 
درس هجدهم
این زن یا بیماری ژنتیکی خود معروف شد
افرادی که از سندرم «ویلیامز» رنج میبرند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاریهای قلبی عروقی هستند؛ آنها همچنین بسیار برونگرا و صمیمی هستند.
زنی که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج میبرد که باعث میشود همه را دوست داشته باشد در مورد زندگی با این اختلال منحصر به فرد صحبت و فاش کرده که چگونه تفاوتهای خود را به یک تجارت پررونق تبدیل کرده است.
به گزارش روزیاتو، الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است.
افرادی که از سندرم ویلیامز رنج میبرند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاریهای قلبی عروقی هستند. آنها همچنین بسیار برونگرا و صمیمی هستند، همدلی بیش از حد دارند و در شناسایی غریبهها با مشکل مواجهاند.
الکساندرا اخیراً در مصاحبهای با نشریه Truly درباره برخی مشکلاتی که در دوران رشد با این بیماری با آن مواجه بود صحبت کرد و گفت: «سندرم ویلیامز شبیه به سندرم داون است، اما به جای داشتن یک کروموزوم اضافی، ما یک کروموزوم نداریم.» و اعتراف کرد: «اختلال نادر من به این معنی است که همه را دوست دارم.»
ویکتوریا، خواهر بزرگتر الکساندرا اضافه کرد: «سندرم ویلیامز یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر است که مشخصه آن مشکلات شناختی و رشدی است. در کنار تاخیر در رشد، افراد مبتلا به آن شخصیتی بسیار اجتماعی دارند.»
ویکتوریا توضیح داد که محبت و علاقه الکساندرا نسبت به افرادی که نمیشناسد گاهی میتواند او را در موقعیتهای مخاطرهآمیزی قرار دهد، زیرا مسلماً همه نیت خوبی ندارند. او فاش کرد: «الکساندرا همه را در آغوش میگیرد که حرکتی دوست داشتنی است و اغلب مردم با آن مشکلی ندارند، اما برخی چرا. همه صمیمی نیستند. همه نیت خوبی ندارند. مدت زیادی طول کشید تا او این موضوع را متوجه شود.»
الکساندرا به این نشریه گفت که دوست دارد مردم را بغل کند، چون با این کار خوشحال میشود، اما ویکتوریا به او یاد داده که دیگر این کار را انجام ندهد.
او سالهای اول زندگیاش را در یک مدرسه معمولی گذراند، اما وقتی به سنی رسید که بچهها دیگر آنقدرها پذیرا نبودند، خانوادهاش تصمیم گرفتند تا در خانه به او درس بدهند.
در آوریل ۲۰۱۸ ویکتوریا شروع به اشتراک گذاشتن داستان الکساندرا به صورت آنلاین تحت یک حساب کاربری مشترک به نام «خانواده برچ» کرد که خیلی زود مورد توجه کاربران قرار گرفت.
آنها هزاران بازدید، لایک و کامنت جمع کردند و تصمیم گرفتند از شهرت تازهیافته خود در شبکههای اجتماعی برای راه اندازی یک تجارت استفاده کنند. در کنار آن برای انجمن سندرم ویلیامز نیز پول جمع کردند.
در دسامبر همان سال شروع به فروش پیراهنهایی کردند که صورت الکساندرا به همراه عبارت «نرمال کسلکننده است» بر آنها نقش بسته بود.
این دو خواهر در حال حاضر بیش از ۱۴۲ هزار دنبال کننده در تیک تاک و ۱۴۰ هزار دنبال کننده در یوتیوب دارند.
لینک کوتاه: کپی لینک
وزیر خارجه نروژ: اگر نتانیاهو به کشور ما سفر کند، بازداشت میشود همافزایی ارکان اقتصادی دولت و استانداری زنجان به منظور حمایت از تولید و تسهیلگری اقتصادی در بازدید از شعب و نشست با مدیران ارشد استان زنجان بیان شد: تاکید مدیرعامل بر لزوم مشتری مداری، انضباط مالی و تامین مالی تولید حضور مدیرعامل بانک ملی ایران در جلسه کارگروه اقتصادی، اشتغال و سرمایهگذاری استان زنجان/ شکل گیری سطح جدیدی از خدمات اعتباری و تفویض اختیار به استان ها تحلیل فنی حضور سروش رفیعی در ترکیب پرسپولیس شگفتی در هفته هفدهم لیگ برتر والیبال؛ شکست دستهجمعی مدعیان در تهران نخستوزیر مجارستان: اروپا تا سال ۲۰۳۰ با روسیه وارد جنگ میشود حادثه امنیتی در شمال نوار غزه مدارس ۱۱ شهرستان خوزستان روز یکشنبه غیرحضوری شد سانگ اولترا ؛ شاسی بلند جدید مجهز به چشم خدا (+تصاویر) شکار بزرگ شیاطین سرخ در اسپانیا؛ دلافوئنته گزینه اصلی نیمکت منچستریونایتد اجرای مرحله دوم سهنرخی شدن بنزین تا ۲۷ بهمن واکنش عراقچی به کنفرانس امنیتی مونیخ پایان هفته بیست و یکم لیگ برتر؛ گلگهر سیرجان به صدر جدول تکیه زد تارتار پس از صدرنشینی گلگهر: به طلسم اعتقادی ندارم؛ شایسته پیروزی بودیم
نظرسنجی
پیش بینی شما از نتیجه مذاکرات ایران و آمریکا طی یک ماه آتی؟