۲۶ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۶ بهمن ۱۴۰۴ - ۰۱:۰۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
چند لیتر خون در بدن انسان وجود دارد؟ اکسیوس: توافق نتانیاهو - ترامپ برای فشار حداکثری علیه ایران / نتانیاهو به ترامپ: کسب توافق خوب با ایران، غیرممکن است/ ویتکاف: توافق خوب با ایران اگر غیرممکن نباشد سخت است بازیگر مشهور: من کودک همسر یک مرد متعصب بودم واکنش سخنگوی کمیسیون امنیت ملی به اعزام ناو هواپیمابر آمریکا به منطقه؛ دستتان درد نکند! قبلاً یک هدف برای غرق کردن داشتیم الان ۲ تا تظاهرات هزاران نفر در تل‌آویو علیه نتانیاهو حمایت عراق از مذاکرات ایران و آمریکا  جمعیت و غذا؛ نظریۀ توماس مالتوس هنوز به کار می‌آید یا نه؟   رفع محدودیت ترافیکی در آزادراه تهران–شمال و محور چالوس افزایش ۳ میلیون تومانی حقوق معلمان تکذیب شد ۱۳ معدن ناایمن در مازندران تعطیل شد اولتیماتوم هیئت‌مدیره پرسپولیس: هدف فقط قهرمانی است درخشش فرزانه فصیحی در آلمان؛ ثبت بهترین رکورد سال آسیا در ماده ۶۰ متر ژن یا محیط، کدام یک مهم تر است؟/ آیا هوش انسان اکتسابی است؟ بقائی: اعمال فشار اقتصادی و تحمیل درد و رنج بر مردم ایران، جنایت علیه بشریت است رکورد جدید رونالدو در لیگ عربستان؛ ۳۸ گام تا ۱۰۰۰ گل
نظرسنجی
پیش بینی شما از نتیجه مذاکرات ایران و آمریکا طی یک ماه آتی؟