.png "عصر ایران")
۲۶ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۶ بهمن ۱۴۰۴ - ۰۰:۲۰
پزشکیان در یک دقیقه، به ۴زبان مختلف صحبت کرد 
درس هجدهم
ثبت ۳۰۰۰ بیمار مبتلا به CF در وزارت بهداشت
بیماریهای ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواجهای فامیلی در ایران از اهمیت ویژهای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شدهاند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیصندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.
محمدرضا مدرسی رئیس بنیاد بیماریها CF در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر با اشاره به چالشهای این بیماران در ایران، بر ضرورت حمایت بیشتر و رفع موانع تأمین دارو و خدمات درمانی تأکید کرد.
به گزارش مهر، وی افزود: بیماریهای ارثی مغلوب به دلیل شیوع بالای ازدواجهای فامیلی در ایران از اهمیت ویژهای برخوردارند. تاکنون بیش از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شدهاند، اما تعداد واقعی بیماران به دلیل تشخیصندادن یا نبود گزارش کافی احتمالاً بیشتر است.
مدرسی ادامه داد: این بیماریها که عمدتاً پیشرونده هستند، نیاز به درمان مداوم و دسترسی به داروهای خاص دارند. بسیاری از داروهای موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آنها، حتی با وجود پوشش بیمهای، فشار زیادی به خانوادهها وارد میکند.
وی در ادامه با اشاره به چالشهای بیمهای گفت: یکی از مشکلات اصلی این بیماران، نیاز به تأیید مکرر داروها توسط بیمه است که ماهانه باید انجام شود. این روند باعث زحمت بیماران و خانوادههای آنها شده و نیازمند اصلاح فوری است.
وی همچنین به پیشرفتهای درمانی در سالهای اخیر اشاره کرد و گفت: در گذشته بیش از ۹۷ درصد بیماران پیش از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت میکردند. اما با توجه به پیشرفتهای علمی و دسترسی به درمان بهتر، اکنون بیش از ۲۰ درصد بیماران به بزرگسالی میرسند.
رئیس بنیاد بیماریهای CF از اهمیت واردات داروهای جدید خبر داد و اظهار داشت: در کشورهای پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از داروهای جدید باعث افزایش عمر متوسط این بیماران به بیش از ۶۰ سال شده است. ما نیز در تلاشیم این داروها را وارد کنیم و در دسترس بیماران قرار دهیم.
وی در پایان بر لزوم ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تأکید کرد و افزود: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاقهای اختصاصی در بیمارستان امام خمینی ایجاد شده است و امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری به این بیماران ارائه شود.
فیبروز یکی از بیماریهای ژنتیکیست که شایعترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته شده است. مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر میشود ریه است، به گونهای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیبهای جدی میشوند.
ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راههای هوایی ریه بیماری CF یا سیستیک نیست، بنابراین ترشحات غلیظ در ریهها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راههای هوایی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن میشود. با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه میشود.
لینک کوتاه: کپی لینک
واکنش سخنگوی کمیسیون امنیت ملی به اعزام ناو هواپیمابر آمریکا به منطقه؛ دستتان درد نکند! قبلاً یک هدف برای غرق کردن داشتیم الان ۲ تا تظاهرات هزاران نفر در تلآویو علیه نتانیاهو حمایت عراق از مذاکرات ایران و آمریکا جمعیت و غذا؛ نظریۀ توماس مالتوس هنوز به کار میآید یا نه؟ رفع محدودیت ترافیکی در آزادراه تهران–شمال و محور چالوس افزایش ۳ میلیون تومانی حقوق معلمان تکذیب شد ۱۳ معدن ناایمن در مازندران تعطیل شد اولتیماتوم هیئتمدیره پرسپولیس: هدف فقط قهرمانی است درخشش فرزانه فصیحی در آلمان؛ ثبت بهترین رکورد سال آسیا در ماده ۶۰ متر ژن یا محیط، کدام یک مهم تر است؟/ آیا هوش انسان اکتسابی است؟ بقائی: اعمال فشار اقتصادی و تحمیل درد و رنج بر مردم ایران، جنایت علیه بشریت است رکورد جدید رونالدو در لیگ عربستان؛ ۳۸ گام تا ۱۰۰۰ گل وزیر خارجه نروژ: اگر نتانیاهو به کشور ما سفر کند، بازداشت میشود همافزایی ارکان اقتصادی دولت و استانداری زنجان به منظور حمایت از تولید و تسهیلگری اقتصادی در بازدید از شعب و نشست با مدیران ارشد استان زنجان بیان شد: تاکید مدیرعامل بر لزوم مشتری مداری، انضباط مالی و تامین مالی تولید
نظرسنجی
پیش بینی شما از نتیجه مذاکرات ایران و آمریکا طی یک ماه آتی؟